Rare Disease Day Lombardia

PREMESSA bold

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Da quando la Giornata delle malattie rare è stata lanciata per la prima volta nel 2008 ad opera di EURORDIS - alleanza che raggruppa oltre 850 associazioni di pazienti in Europa - migliaia di iniziative hanno avuto luogo nel mondo per informare e sensibilizzare opinione pubblica e addetti ai lavori sull’impatto che tali malattie hanno nella vita di chi ne è colpito, dei loro familiari e di chi li assiste. In Italia, grazie all’impegno dell’alleanza nazionale UNIAMO, l’attenzione si è da subito mantenuta elevata con coinvolgimento progressivo e diffusa copertura mediatica. La Giornata delle malattie rare si celebra tradizionalmente l’ultimo giorno di Febbraio di ogni anno, ma in tutto il periodo si susseguono iniziative con l’intento principale di coinvolgere un pubblico sempre più vasto. L’evento organizzato da Regione Lombardia si inserisce nell’ampio panorama di proposte dedicate e vuole in particolare approfondire le tematiche del lavoro in rete, degli aspetti epidemiologici, di quanto è stato fatto e di quanto si programma di fare per assistere i malati rari.

OBIETTIVI FORMATIVI corsivo
L’obbiettivo dell’evento è illustrare le attività condotte nel settore delle malattie rare a livello regionale e internazionale e sensibilizzare al lavoro della rete che opera nel territorio lombardo, anche attraverso lo sviluppo dell’innovazione digitale.

DESTINATARI
Il Convegno è rivolto agli operatori del SSN ai diversi livelli, ricercatori, referenti delle associazioni e a tutti gli stakeholder coinvolti nell’ambito delle malattie rare

RESPONSABILE SCIENTIFICO
Alessandro Amorosi, Struttura “Reti clinico assistenziali e organizzative e Ricerca”, DG Welfare, Regione Lombardia

COMITATO SCIENTIFICO
Raffaele Badolato - Silvana Castaldi - Erica Daina - Federica Falcone - Tommasina Iorno Marzia Menegatti - Laura Obici - Davide Pareyson - Flora Peyvandi - Alessandro Pini Alberto Piperno - Angela Tincani

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
ccademia di formazione per il servizio sociosanitario lombardo E-mail: acccademia.pianoformativo@polis.lombardia.it 02/67507495 02/67507135 02/67507208 02/67507456 02/67507126

PARTECIPAZIONE E CREDITI ECM La soglia minima di partecipazione richiesta è del 90% delle ore totali previste. Secondo le indicazioni contenute nella D.G.R. n. VII/18576 del 05/08/2004 e successive modifiche e nel Decreto Direzione Generale Welfare n. 17008 del 28/12/2017, l’evento è accreditato ECM. L’attestato crediti sarà rilasciato solo ed esclusivamente ai partecipanti che avranno superato il questionario di apprendimento e che avranno raggiunto la soglia minima di partecipazione.

DESCRIZIONE MODALITÀ DI VALUTAZIONE DELL’EVENTO
Al termine della giornata verrà somministrato un questionario di customersatisfaction